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Name: marcelo hinderberger
Datum: 21.03.2012 14:16  
Nachricht: hallo frank!

super seite, die macht einem richtig mut. Ich selber bekam am 28 september 2011 die diagnose hodenkrebs, das war für mich erst mal ein ganz grosser schock doch ich dachte mir ich gebe nicht auf, und kämpfe gegen diesen fremdkörper an. Ich wurde dann am 30 september 2011 operiert und der befallene hoden wurde entfernt, daraufhin folgte bei mir eine chemotherapie mit 3 zyklusen BEP die ich eigentlich ganz gut überstanden habe und war auch bis vorgestern der überzeugung ja ich habs geschaft und dem fremdkörper besiegt doch falsch gedacht bei der nachuntersuchung im ct wurde bei mir festgestellt das sich in lunge und leber kleine methasen gebildet haben und das meine lymphknoten im leisten bereich angeschwollen sind, und hatte bis jetzt grosse angst vor dem nexten schritt weil ich bis jetzt net wusste was auf mich zu kommt. Doch dank deiner beschreibung was du alles durch gestanden hast gibt mir neuen mut zum kämpfen und ich schaffe das gruss marcel
Kommentar:
Name: Frieda
Datum: 24.08.2011 21:31  
Nachricht: Hallo Frank,

sehr bewundernswert wie detailliert und neutral du den gesamten Weg wieder gegeben hast.
Es gehört ja auch eine Menge Mut dazu, sich so in einer derart offenen Form zu dieser Krankheit zu äußern..
Mein Freund (25) bekam im Februar die Diagnose Hodenkrebs. Dank Beziehungen wurde er schnell operiert. Bei ihm wurde ein Hoden entfernt und bisher siehts so aus als sollte es das gewesen sein. Er muss regelmäßig zur Untersuchung zum Urologen und zum MRT. Mich wundert es, wie stark er nach außen hin tut. Keiner seiner Freunde darf es erfahren, nicht einmal seinen besten Kumpel hat er etwas gesagt. Er meinte, er schämt sich, von wegen Verlust von Männlichkeit und so..Ich frage mich nur, ob das auf Dauer gut geht so eine schlimme, belastende Sache mit sich allein auszumachen. Ich kann ihm da ja nicht so sehr unterstützen wie es ein Mann vlt könnte.Ist so ein Verhalten normal?
Ich wünsche dir auf deinem weiteren Weg auf jeden Fall alles Gute. Schön zu sehen, dass man so viel Lebensmut und Offenheit haben kann :)

Gruß, Frieda.
Kommentar:
Name: Marian Röske
Datum: 22.06.2011 08:48  
Nachricht: Mit Respekt und Achtung lese ich deinen Weg/ Kampf gegen
den Hodenkrebs. Ich selber bin auch betroffen.
Nach der Entnahme des linken Hodens, gleich ins BWK Wansbek zur Chemo. 2 Zyklen PEB und 2 Zyklen PEI, also 4 Zyklen "Kindergarten" Chemo, das sage ich . Weil ich hier einen Krebskollegen auch nach einer "Kindergarten" Chemo kennen gelernt habe. Und er mußte dann zur Hochdosies Chemo ins UK Eppendorf. Und das ist auf keinen Fall was für den Kindergarten!! Ja nun habe ich meine Bauch-Op hinter mir.Ob es noch eine Lungen-Op sein muß? Werden die Ärzte noch entscheiden laut Auswertung der letzten CT-Bilder.
Weniger von mir. Ich wollte dir nur sagen.
Daumen und Kopf hoch.

(B)
Kommentar:
Name: Gabriele
Datum: 03.02.2011 10:23  
Nachricht: Hallo Frank.

herzlichen Dank für Deine Seite und Deinen sehr guten Bericht. Ein Freund von mir hat Hodenkrebs, wohl eine seltene Form und wir machen uns alle grosse Sorgen und haben grosse Angst wie es jetzt weitergeht. Dein Schicksal hat uns aber Mut gemacht und uns etwas von unserer angst genommen.

Ich wünsche Dir noch viele, viele schöne Tage.

Liebe Grüsse Gabriele
Kommentar:
Name: Harald
Datum: 18.11.2010 04:53  
Nachricht: Hallo Frank,

wünsche Dir und allen Anderen alles Gute.
Es ist gut und traurig zu gleich belastend und erleichterst hier zu lesen.
Bin selbst auch betroffen , im Juni 2009(40 Jahre alt ) habe ich es selbst durch zufalle ertastet , 2 Tage später zum Urologen ( Ulltraschall ) und Blutentnahme ( habe totale Angst vor Spritzen , naja ) .

Also gut , mein Urologe ganz locker wir müssen operieren , den linken Hoden durch die Leiste entfernen .,das war Dienstag , ich fuhr erstmal nach Hause denn das Ergebnis der Blutentnahme sollte gegen Freitag da sein.
Also kurz um für mich brach langsam eine Heile Welt zusammen, ich wollte es noch immer nicht glauben .
Da wir zu Hause im Umbau waren konnte ich mich schnell wieder ablenken , bis zum Freitag da rief ich meinen Urologen an der wie ich glaube tele, die Werte durchgab da hörte ich zum ersten mal BTHCG und AFP Wert der erste war auf 25 erhöht , soll unter 2,6 sein . AFP
Wert weiss ich nicht mehr BTHCG, BTHCG dieser Wert hat mich von da an verfolgt.
Ich fuhr zum Urol., das gespräch war kurz , wir einigten uns auf den 12.08.2009 zur OP es war Anfang Juli also vorher noch mal in den Urlaub .Die Zeit bis zur OP war mal so und so also was ich meine ist , ich war mit 5 Jahren das letzte mal im Krankenhaus.

So der OP Termin war da , alles ist angeblich gut verlaufen, war 4 Tage im Krankenhaus, der entnommene Hoden wurde untersucht und man stellte einen Mischtumur bösartig fest. Da fiel das Wort Krebs zum ersten mal .
Mein Urologe überwies mich zum Onkologen ( das erste Mal davon gehört ) mit dem ich von da an sehr viel zu tun hatte.

Also wieder zum Anfang zurück , CT und Blutuntersuchung , CT war in Ordnung aber der BTHCG – Wert war im Steilflug nach oben , ich glaube 500 ( kleiner als 2,6 ) AFP 75 . da wurde ich nervös also eine Zweitmeinung einholen , Uni Marburg , der Doktor wollte mich gleich zur Chemo schicken , es war Freitag wieder CT und Blutuntersuchung , also BTHCG auf 700 , stieg bis zur Chemo auf 1200 an .

Was soll ich Sagen ich könnte immer weiter schreiben aber das soll kein Buch werden ich kürze mal ab.
4 mal BEB , so der BTHCG Wert ging auf 3,7 und der AFP war dann normal . insgesamt 32 Tage in der Klinik Chemo.
Naja mein Onkologe meinte sie sind wie ein repariertes Auto das noch quitscht , soll ich lachen oder weinen.
Weinen wäre vielleicht mal besser gewesen.
Während der Wiedereingliederung stieg der B – Wert an so das alles wieder los ging 1.PET – CT normales CT , MRT und Knochen ( Sklett ) CT also bis zum Schluß 10 mal in die Röhre jedes Mal die Rosanadel in den Arm , ich hätte es schon selbst machen können und immer wieder .

Mein Nervenkostüm blieb trotzdem stark , meine Frau wundert sich heute noch , aber was mit dieser Krankheit zu tun hat bin ich gewachsen.
Erst in der Uni Giessen haben die noch befallene Lymphknoten an der Niere gefunden.
Wieder OP ( Mikro ) 4 Knoten raus , anschließend waren meine Werte sehr zu meiner Freude endlich normal , wir haben 2 Blöcke PEI nachgeschoben , die waren nicht ohne , aber zur sicherheit. 65 Tage in Kliniken sehr viele Spritzen und immer noch Angst davor, aber wieder gesund.

Und nur das Endziel haben wir gemeinsam den weg dorthin muss jeder selbst gehen, zum Glück sind 90% Heilung eine gute Motivation zum weitermachen.

Ach noch was, ein guter Hinweis den ich gelesen habe und für mich in Anspruch nehme, den Kopfdoktor (bis jetzt ist das bei mir noch nicht im Kopf angekommen aber ich merke es langsam) so 60 % Behinderung habe ich bekommen.




Kommentar: Hallo Harald, vielen Dank für Deine Geschichte. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Name: Frank F.
Datum: 08.10.2010 16:15  
Nachricht: Hallo Frank,

wenn ich Deinen Bericht so lese, merke ich, daß es mir mit meinem Befund eigentlich noch wirklich gut gegangen ist. Ich gratuliere Dir, daß Du die schwere Zeit überstanden hast und wünsche Dir für die Zukunft alles Gute.

Ein ganz wichtiger Punkt, der sicherlich bei Haus- und Fachärzten unbeachtet bleibt, ist die von Dir angesprochene Gynäkomastie.
Ich will hier nur einmal ganz kurz schildern, wie es bei mir war, damit andere davon lernen können.

Auch ich hatte die Gynäkomastie. Und zwar in der Form, dass ich einen festen Knoten in der linken Brust gespürt habe. Zum Hausarzt, Überweisung zur Chirurgie im KH - da war klar, daß dieser Knoten nur weggeschnitten werden müsste, sonst alles ok.
Hatte bereits Termin für OP und alles war soweit gut.
Ursachen oder andere Erkrankungen wurden nicht hinterfragt. Ich sollte mir keine Sorgen machen.

Ein Medizinbuch von Feinkost-Albrecht aus dem Mittelregal,
welches ich für 5,-€ neugierigerweise mitgenommen habe, brachte mich ins Grübeln. Bei jungen Männern (28J) kann die Gynäkomastie oftmals Folge eines Hodentumors sein, so stand es in dem Buch. Ich den Chirurgen darauf angesprochen, der hat mich fast ausgelacht. Habe aber auf weitere Untersuchung bestanden. Dann wurde (wie bei Frauen) eine Mammographie gemacht. Ohne Befund.
Der Chirurg war schon fast sauer, als ich meinte, daß ich weitere Abklärung wünsche. Termin für OP der Brust stand fest. Er willigte nur zögerlich ein, daß sich ein Urologe das ganze noch einmal ansah. BINGO. Ich hatte Recht behalten. Ich hatte Hodenkrebs. Ein sehr erfahrener Urologe brachte mir die Erkenntnis. Danach Semikastration, Chemotherapie mit PEB und das ganze Zeugs.

Was ich damit sagen will: Das Wichtigste ist, sich selbst zu informieren, zu hinterfragen und sich nicht nur mit den teilweise einseitigen Aussagen der Ärzte zufrieden zu geben. Frank, Du hast es richtig gemacht. Genau wie ich. Du hast Dich mit dem Thema auseinandergesetzt und weisst genau, was man mit Dir gemacht hat. Wer sich nur ohne
Hintergrundwissen und ohne zu fragen, was mit einem passiert, den Ärzten ausliefert, ist verraten und verkauft. Es schadet nicht, den Ärzten noch einmal auf die Finger zu schauen und sich schlau darüber zu machen, worüber in den kurzzeitigen Visiten eigentlich geredet wird. Trug bei mir ungemein zur (körperlichen) Besserung bei. Heute ist das mit dem Krebs eigentlich überwunden. Wenn auch meine Frau mit 32 Jahren vor 3 Jahren an Brustkrebs erkrankte (woran ich persönlich fast noch mehr litt als an meiner Erkrankung) , war das körperliche bei mir und ihr komplett überwunden.

Aber das seelische macht mir derzeit zu schaffen. Habe psychotherapeutische Behandlung auf AHB und Kur hier immer abgelehnt, bis nichts mehr ging. Bin nun seit fast einem Jahr krank zu Hause, zusammengebrochen, fertig. Wie erging es Dir???

Auch hier ein Rat an Mitbetroffene: Überlegt Euch, ob Ihr
nicht ggfls. mit einem Psychotherapeuten o.Ä. das ganze
einmal aufarbeitet, schliesslich war man ja schon einmal dem Tod ganz nahe, das geht auch am Kopf nicht spurlos vorbei.

Wünsche Dir (Euch) alles Gute


Frank

Kommentar: Hallo Frank,

vielen Dank für Deine Nachricht und Deine Wünsche! Ich hoffe das es Dir auch bald seelisch wieder besser geht! Deine Kranken-Geschichte ist ja wirklich alles andere als optimal verlaufen. Schön das Du trotzdem gut raus gekommen bist aus der Sache.

Trotzdem muss ich sagen, dass ich es nicht so gemacht habe wie Du. Ich habe mich nicht aktiv mit meinen Symptomen auseinander gesetzt. Ich bin halt nur von einem zum nächsten Arzt gegangen und habe denen eigentlich auch immer vertraut. Was soll man auch sonst machen? Hätte ich es so gemacht wie Du, wäre meine Krankheit vermutlich eher entdeckt worden und ich hätte mir einen ganzen Teil meine Therapie sparen können.

Einen Psychotherapeuten habe ich auch nie gebraucht. Mich hat es eigentlich nie sehr belastet und ich habe immer optimistisch in die Zukunft gesehen. Auch heute geht es mir gut und ich lebe so als hätte ich nie Hodenkrebs gehabt. Es muss eben jeder selbst für sich entscheiden.

Alles gute für Dich und Deine Familie
Frank
Name: Roland
Datum: 19.08.2010 14:17  
Nachricht: Hallo Frank,
schön, dass es Dir gut geht und die lange Story die Du beschrieben hast ein glückliches Ende genommen hat!
Ich habe ein ganz ähnliches Schicksal erlitten und hatte von 1986 bis 1990 mit der Diagnose Ho-Ca T4, Lymphadenektomie, 14x Chemo, Lungen-OP, wieder Chemo und schlussendlich Hochdosischemo/KMT. Ich war so ziemlich der erste den man an der Uni Freiburg mit dieser Methode behandelt hat und siehe da es hatte Erfolg. Die Geschichte hast Du ja selbst trefflich beschrieben. Die gute Message, die ich beitragen kann ist: jetzt im Jahr 20.! nach KMT ist immer noch alles ok (zumindest in dieser Sache :-)).
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und allen die Deine tolle Seite finden Mut und Ausdauer - es wird gelingen.

Viele Grüße
Roland
Kommentar: Hallo Roland,
vielen Dank für Deine Nachricht und die netten Wünsche. Schön das Du die Krankheit auch gut überstanden hast! Und Danke das du quasi Vorreiter für meine erfolgreiche Therapie warst! ;-) Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute und bleib schön Gesund!
Viele Grüße Frank
Name: Oliver
Datum: 28.06.2010 19:42  
Nachricht: Hi,
deine Seite macht mir ja mut :?
Am 14.6 bekam ich die Diagnose auf Hodentumor, direkt 3 Stück.
Am 15.6 wurde mir dann das rechte Ei(inkl nebenhoden usw) bis kurz vor der Prostata entfernt.
Am 18.6 wurde ich wieder entlassen
Am 24.6 wurde dann eine Infektion der Narbe und ein ca 15cm langes Hämatom festgestellt und war darauf hin bis 26.6
Und vom heutigen Stand der Dinge beginnt dann in 2 wochen die Strahlentherapie.

Meine Diagnose
TNM: pT2 R0 N1 M0 L1 V0 S0
Rete-testis- sowie Tunica-albuginea-Infiltration
Klinisches Stadium IIa
IGCCCG good prognosis
Kommentar: Hallo Oliver, ich wünsch Dir das Deine Therapie Dir so gut hilft wie es bei mir geholfen hat. Alles Gute!
Name: Enrico Varotto
Datum: 25.02.2010 17:56  
Nachricht: Hallo Du, ganz schöne Story die Du hinter Dir hast.
Ich habe vor zwei Wochen die Diagnose Hodenkrebs bekommen.
Es wurde mir sofort der rechte Hoden samt Nebehoden Samenleiter und Lymphknoten im Bauchraum entfernt.
Ich sollte Chemo und Bestrahlung vorbeugend bekommen,
da ich aber 2007 einen Hirntumor hatte und mir einige Schäden geblieben sind wurde dies nicht durchgeführt. Jetzt muss ich alle 2 Monate komplette Untersuchungen über mich ergehen lassen auch für den Schädel. Das ganze nervt mich sehr und warten bis wo anders was ausbricht ist echt aufreibend. Trotzdem schön das es Dir gut geht !!! Ciao
Kommentar: Hallo Enrico, vielen Dank. Ich hoffe bei Dir geht es ebenfalls gut aus. Halte durch!
Name: Kim
Datum: 27.12.2009 00:04  
Nachricht: Hallo,
ich habe gerade mit Spannung deine Seite durchgelesen, bei meinem Onkel wurde am 16.Oktober Hodenkrebs festgestellt. 3 Chemos waren geplant, leider musste eine 4. Chemo angehängt werden und so wie es im Moment aussieht werden eventuell eine 5./6. fällig sein. Mache mir ziemlich Sorgen um Ihn. Jetzt alelrding als ich deine Seite, deine höhen und tiefen lesen durft bin ich wieder guter Dinge. Meine Frage ist allerdings, wie kann die Familie Ihm helfen, außer das übliche...er schließt ziemlich die Familie aus alles aus, haben z.B. noch nie mit einem Arztgesprochen,wissen nicht was wir Ihm gutes tun sollen, auf was wir achten sollen usw.!
Wäre freundlich wenn Sie mit per eMail antworten könnten. VIelen Dank schonmal im voraus!
VLG Kim M.
Kommentar: Alles Gute für Deinen Onkel! Ich drück die Daumen.
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